View Full Version : Usa, bimba nasce senza faccia
E' affetta da una rarissima sindrome
A Jacksonville, in Florida, è nata una bambina senza viso.
Alla piccola Juliana, affetta dalla rarissima sindrome di Treacher Collins, manca circa il 30-40 per cento delle ossa del volto, e per i medici che la hanno in cura è il caso più grave conosciuto al mondo di questa malformazione. I genitori Tammy e Tom Wetmore hanno deciso di far nascere comunque la bambina pur conoscendo il grave problema che l'aveva colpita.
http://www.tgcom.it/bin/356.$plit/C_0_articolo_233807_listatakes_itemTake_0_immagine take.bmp (http://www.tgcom.it/mondo/articoli/articolo233807.shtml#)
Tom, il padre, spiega: "Mia figlia non ha la mascella superiore, nessun osso delle guance e neppure la struttura che regge gli occhi. Così come le manca la cartilagine delle orecchie". Ma, aggiunge,"Volevamo essere sicuri che si sentisse amata". Con commozione il papà ricorda il giorno della nascita di Juliana:" Io e Tammy siamo arrivati in ospedale felici perché stava per nascere la nostra bambina. Tammy ha cominciato il travaglio e io ero in sala d'attesa ad aspettare. Vedevo una grande agitazione in sala parto, le infermiere correvano da una parte all'altra".
Tom ricorda anche di aver scattato una fotografia della neonata e di averla fatta vedere alla moglie prima della bambina, che durante il parto era quasi morta, per prepararla alla choccante realtà.
Tammy sostiene: "Vorrei che la gente riuscisse ad andare oltre l'aspetto del viso di mia figlia e mi piacerebbe che facesse delle domande su di lei piuttosto che osservarla." Poi aggiunge: "La cosa che mi ha fatto più male è stato quando una ragazzina alla vista di mia figlia l'ha definita disgustosa".
Ora Juliana ha due anni e si deve nutrire tramite una sonda nello stomaco. La piccola ha già subito 14 operazioni e i medici sostengono che avrà bisogno di altri 30 interventi. Per aiutarla, alla sua nascita è stato aperto un conto corrente alla Vystar Credit Union di Middleburg aperto a donazioni.
Voi avreste fatto nascere una bambina cosi'?
Io sono cristiano e cattolico ma se vi devo dire la verità non ma la sarei sentita di far nascere questa bambina che purtroppo soffrirà tutta la vita e che, per i pregiudizi della gente, sarà sempre guardata come un qualcosa disgustoso.
poverina...
in Italia si è già registrato un caso del genere.. quando nacque Gabriele, il bimbo senza cervello.
Io non so che dire...
Superfre`
13-12-2004, 14:27
No, credo che in questi casi l'aborto sia la cosa migliore.
Io non lo farei. Non tanto per me e per i problemi che potrei avere con una figlia così, ma perchè queste persone non possono vivere bene, sia perchè sono etichettati come "diversi" sin da piccoli, sia perchè hanno delle limitazioni nei confronti delle altre persone.. ne soffrirebbe troppo.
Ma oltretutto ora dovrà sottoporsi a decine di interventi!!!!
Sofferenze adesso e sofferenze quando sarà più grande e dovrà andare a scuola e ci saranno sempre quei deficienti troppo idioti per capire...
Io non so come avrei agito se mi fossi trovata al posto della madre, ma adesso, dal di fuori, credo che l'aborto sarebbe stata la soluzione migliore...
Superfre`
13-12-2004, 15:16
Ma oltretutto ora dovrà sottoporsi a decine di interventi!!!!
Sofferenze adesso e sofferenze quando sarà più grande e dovrà andare a scuola e ci saranno sempre quei deficienti troppo idioti per capire...
Io non so come avrei agito se mi fossi trovata al posto della madre, ma adesso, dal di fuori, credo che l'aborto sarebbe stata la soluzione migliore...
eva certe persone all'eta' adulta non credo che ci arrivino. Certe malformazioni sono cosi gravi che poi nascono complicanze non da poco che piano piano uccidono.
Datur Omnibus
13-12-2004, 15:28
non conosco bene questa malattia genetica. Se è possibile una ricostruzione del volto mediante chirurgia plastica (credo di si) non opterei per l'aborto.
Se la malformazione è devastante e degenerativa, senza possibilità di ricostruzioni sintetiche, allora avrei sicuramente optato per l'aborto perchè purtroppo in questo mondo di "credenti" esistono i pregiudizi e i giudizi basate quasi sempre su sensazioni visive e d'apparenza... già... il mondo è ricco di credenti, sono più quelli che credono rispetto agli atei... eppure nonostante tutte queste persone che credono gli STRONZI sono sempre tanti!
fra, sono ossa, non le puoi piantare su chirurgicamente fino alla fine della crescita.. anche se si potesse, che infanzia vivrà questa bambina?
Datur Omnibus
13-12-2004, 15:33
http://www.thecraniofacialcenter.org/images/tc_traits.gif http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/treachercollin2.jpg http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/treachercollin1.jpg
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif newborn
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif no gender predilection
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif sunken or depressed cheekbones
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif downward sloping lower eyelids
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif receding chin and narrow face
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif severe mandibular hypoplasia
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif possible unilateral or bilateral macrostomia (http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/macrostomia/macrostomia.htm), projection of scalp hair onto the lateral cheek, visual loss, external ear canal defect, hearing loss, and cleft palate
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif possible widely-spaced, hypoplastic and / or displaced teeth
Radiographic Features:
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif mandibular hypoplasia
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif hypoplasia of the zygomatic arch
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif peaked bony nasal contour
Etiology:
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif genetic
Tissue of Origin:
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif embryonic tissue
Main Pathologic Process:
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif developmental
Treatment:
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif genetic counseling
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif treat the anomalies associated with this syndrome
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif orthodontic treatment
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif surgery for functional and cosmetic reasons
Prognosis:
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif varies by the severity of the clinical manifestations (respiratory difficulties, feeding and swallowing difficulties, deafness, loss of vision, etc.)
http://www.dental.mu.edu/oralpath/lesions/treachercollins/tbdot.gif normal intelligence and life span
--------------------------------
No, cambio idea. Niente aborto! Farei nascere mio figlio con una sindrome del genere... sicuramente farei di tutto per rendergli un nuovo volto.
|Diablo666|
13-12-2004, 15:36
il punto è che sono le ossa a mancargli, quindi nn penso che la chirurgia plastica riesca a fare molto... io nn credo che l'avrei fatta nascere perchè credo che la vita di questa bambina sarà segnata solo dalla sofferenza.
Datur Omnibus
13-12-2004, 15:39
esiste la chirurgia plastica anche per la ricostruzione di ossa con materiali sintetici. Ovviamente sono trattamenti MOLTO COSTOSI e che forse solo pochissime persone potrebbero permettersi! Ma la ricostruzione di un volto è possibile. La chirurgia plastica può farlo!
Questi bambini nascono solamente con una malformazione del volto che è trattabile chirurgicamente, non hanno ritardi mentali di nessun tipo, posso quindi sperare in una vita normalissima, con un nuovo volto... a crescita ultimata queste persone possono RINASCERE dentro una sala operatoria e cominciare a specchiarsi con un nuovo volto!
Io, ripeto, in questo caso, non abortirei. Poi bisogna vedere lo stato della malattia. Se è molto grave e devastante e non trattabile allora cambia tutto!
|Diablo666|
13-12-2004, 15:47
vabbè ma per farlo bisogna aspettare che l'individuo sia cresciuto. Non credo che le cose sintetiche crescano come le ossa naturali. Cioè se le ricostruisci la faccia ora che è bambina, devi ritornargliela a fare man mano che cresce... cioè dovrebbe aspettare più di 20 anni per avere una faccia...
Datur Omnibus
13-12-2004, 15:51
ovvio questo.. lho precisato nei post..
13 dic 17:11 Usa: dopo 14 interventi ha un volto la bimba nata senza faccia
NEW YORK - A due anni sta acquistando un volto, dopo 14 interventi chirurgici. E' la storia di Juliana, la bimba di Jacksonville, in Florida, nata senza il 30-40% delle ossa facciali, a causa di una gravissima malformazione. Dovra' affrontare ancora piu' di 30 operazioni. ''Non ha la mandibola superiore, gli zigomi, le cavita' oculari e le mancano i padiglioni auricolari'', ha spiegato Tom Wetmore, il padre, alla rete tv First Coast News. Juliana deve utilizzare delle cannule per mangiare e respirare e non e' in grado di parlare.
Il rapporto cre si crea tra madre e figlio sin dal momento del concepimento è unico e credo insostituibile, e penso che forse questa donna pur sapendo della malformazione ha deciso di non abortire lasciando cosi' prevalere l'amore sulla ragione.
Oddio dura come decisione..il sol pensiero che mio figlio non potrà avere una vita normale, non potrà giocare con altri bambini perchè verrà sempre evitato, dovrà subire operazioni su operazioni mi portano a dire che forse x amore non lo farei mai nascere, sarebbe una sofferenza prolungata per tutta la vita di questo esserino, è vero che con l'aborto noi possiamo decidere di spezzare la vita senza interpellare il bambino e questo nella maggior parte dei casi non lo concepisco, ma in questo caso come amore di mamma, come istinto materno, forse non augurerei mai a mio figlio e a me stessa tutta questa sofferenza.
E' un parere il mio, avrei agito cosi', certe malattie poco conosciute comportano un problema anche nel curarle, diversa invece la situazione del trisoma 21 ad esempio, sul quale non mi esprimo ma non agirei neanche.
Mi vien da dire che cmq questa è la natura, e forse questa sfortunata bambina doveva nascere cosi', coraggiosi cmq i genitori, io non ce la farei.
vBulletin® v3.7.5, Copyright ©2000-2009, Jelsoft Enterprises Ltd.